Przerażająca pomyłka banku spermy. 197 dzieci w 14 krajach zagrożonych śmiertelną chorobą
Z tego tekstu dowiesz się:
-
Skandal w europejskich klinikach płodności: ujawniono, że dawca nasienia, którego materiał posłużył do poczęcia blisko 200 dzieci, miał groźną mutację genetyczną.
-
Niewykryta mutacja w genie TP53: standardowe badania dopuściły dawcę, mimo że część jego komórek była dotknięta wadą prowadzącą do syndromu Li-Fraumeni, choroby znacznie zwiększającej ryzyko nowotworów.
-
Ogromne ryzyko dla dzieci: mutacja występowała w ok. 20% jego plemników, ale u poczętych dzieci pojawia się już we wszystkich komórkach. Kilkoro dzieci już zachorowało na raka, część z nich zmarła.
-
Skala problemu wykracza poza Europę: nasienie sprzedano do klinik w 14 państwach, także w Polsce. W niektórych krajach przekroczono dopuszczalne limity liczby rodzin korzystających z jednego dawcy.
-
Lekarze alarmują: u części dzieci wykryto dwa różne nowotwory, co jest typowe dla tego syndromu. Obecnie potwierdzono mutację u 23 z 67 przebadanych dzieci.
-
Bank spermy broni procedur: twierdzi, że mutacji nie da się wykryć dostępnymi testami i składa kondolencje rodzinom.
-
Eksperci podzieleni: pojawiają się głosy, że pełne zabezpieczenie materiału dawcy jest niemożliwe, bo wyższe wymagania drastycznie zmniejszyłyby liczbę dostępnych dawców.
-
Rodzice czują się oszukani: część z nich uważa, że kliniki nie zapewniły im należytego bezpieczeństwa i kontroli jakości materiału genetycznego.
Szokująca sprawa została ujawniona przez Sieć Dziennikarstwa Śledczego EBU, która składa się z dziennikarzy zatrudnianych przez 14 europejskich wydawców publicznych. Jak informuje BBC, sprawa miała swój początek w 2005 roku. Wtedy pewien student zaczął oddawać swoje nasienie do duńskiego Europejskiego Banku Spermy, aby sobie dorobić. Jego nasienie było sprzedawane do klinik płodności przez następne 17 lat i dzięki temu urodziło się co najmniej 197 dzieci.
Przeszedł wszystkie badania
Student przeszedł wszystkie badania, jakie przechodzą dawcy nasienia i żadne testy nie wyłapały problemu. Tymczasem okazało się, że w części komórek jego organizmu pojawiła się mutacja, która uszkodziła gen TP53. Ten gen odgrywa kluczową rolę w powstrzymywaniu komórek przed zmianą w komórki nowotworowe. BBC donosi, że ta mutacja wystąpiła w ok. 20% komórek jego nasienia.
Problem polega na tym, że u dzieci, które z poczęto z użyciem jego nasienia, mutacja występuje już w każdej komórce organizmu. Schorzenie nazywa się syndromem Li-Fraumeni i jest dziedziczne.
Jak można przeczytać w artykule „Wielokrotne raki podstawowe w rodzinach z syndromem Li-Fraumeni” opublikowanym w periodyku "National Cancer Institute" w 1998 roku, ta choroba drastycznie zwiększa szansę zachorowania na wiele różnych typów nowotworów – szczególnie na mięsaka, raka piersi, białaczkę i raka nadnercza. Cierpiący na nią są zagrożeni zachorowaniem na więcej niż jeden typ nowotworu w życiu. Ten syndrom występuje u jednej osoby na ok. 5 tys.
- To przerażająca diagnoza – powiedziała BBC prof. Clare Turnbull, genetyk z londyńskiego Instytutu Badań nad Rakiem. Jak zauważa stacja, cierpiący na ten syndrom muszą co roku przechodzić badanie ciała i mózgu rezonansem magnetycznym, a także USG jamy brzusznej, by jak najwcześniej wykryć nowotwór. Wiele kobiet z tym syndromem decyduje się na profilaktyczną amputację piersi.
Poczęto z niej zbyt wiele dzieci
Europejski Bank Spermy poinformował, że ani dawca, ani jego rodzina nie są chorzy, a tej mutacji nie da się wykryć przy pomocy standardowych badań genetycznych, którym poddawani są potencjalni dawcy nasienia.
Przedstawiciele banku przyznali, że w niektórych państwach przekroczono limity dotyczące liczby dzieci, jakie można począć przy pomocy nasienia jednego dawcy.
Na przykład w Belgii nasienie od jednego dawcy może być użyte przez sześć rodzin, ale użyto go do poczęcia 53 dzieci przez 38 kobiet. Jak informuje BBC, to nasienie zostało sprzedane do klinik płodności w 14 państwach, w tym w Polsce.
Na razie nie wiadomo, ile z 197 dzieci odziedziczyło ten syndrom. Z badania Kelvina C de Andrade et al. z stycznia 2019 roku wynika, że szanse na przekazanie go potomkowi wynoszą 50%.
Lekarze raportowali wcześniej, w tym roku do Europejskiego Stowarzyszenia Ludzkiej Genetyki, że wadę znaleziono u 23 dzieci (dziesięć z nich już zachorowało na raka) z przebadanych 67 dzieci poczętych ze spermy duńskiego dawcy.
BBC podkreśla, że obecna liczba dzieci – 197 – w rzeczywistości może być jeszcze większa, bo nie udało im się dostać danych ze wszystkich państw. Dr Edwige Kasper, genetyk z Szpitala Uniwersyteckiego we francuskim Rouen powiedziała, że mamy dzieci, u których rozwinęły się dwa różne nowotwory i niektóre z nich już zmarły w bardzo młodym wieku.
Francuzka, która wychowuje samotnie dziecko poczęte 14 lat temu z tego nasienia, powiedziała BBC, że nie ma żalu do dawcy. Jej zdaniem nieakceptowalne jest jednak to, że dano jej nasienie, które nie było czyste, nie było bezpieczne i niosło ze sobą ryzyko.
Prof. Allan Pacey, zastępca szefa wydziału biologii, medycyny i zdrowia na uniwersytecie w Manchesterze, który w przeszłości był dyrektorem Banku Spermy w Sheffield, powiedział BBC, że ta sprawa jest straszna. Nie da się jednak sprawić, by nasienie od dawców było całkowicie bezpieczne. Zauważył, że obecnie zaledwie 1-2% mężczyzn, którzy się zgłaszają, zostaje dawcami, więc wzmocnienie zasad bezpieczeństwa sprawi, że banki spermy nie będą mogły funkcjonować.
Sarah Norcross, dyrektor organizacji Progress Educational Trust, uspokaja, że przypadki dziedziczenia od dawcy poważnej choroby są niezwykle rzadkie, biorąc pod uwagę, ile dzieci rodzi się dzięki nasieniu od dawcy.
źr. wPolsce24 za BBC
